În România au fost diagnosticaţi cu hemofilie aproximativ 1.800 – 2.000 de pacienţi, pentru care statul român alocă 30 mil. lei (6,7 mil. euro), necesarul fiind de 120 mil. lei (27 mil. euro), arată datele celor două asociaţii de profil (Asociaţia Română de Hemofilie şi Asociaţia Naţională a Hemofilicilor din România) prezentate la evenimentul organizat astăzi cu ocazia Zilei Mondiale a Hemofiliei.
“Din 29 martie 2013 avem un Program Naţional de Tratament al Hemofiliei şi Talasemiei. Acest prim pas a fost făcut dar bugetul trebuie dimensionat corect”, a spus Nicolae Oniga, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Hemofilicilor din România.
Din 2008, banii care erau alocaţi pentru tratamentul hemofiliei au fost transferaţi către bugetul programului bolilor rare.
Hemofilia este o boală rară ce afectează bărbaţii şi care se manifestă printr-o tulburare a coagulării sângelui. Boala apare în primii ani de viaţă, şi devine vizibilă prin hemoragii interne la nivelul articilaţiilor care, în lipsa unui tratament constant, pot duce la complicaţii.
“Dacă beneficiază de tratamentul corect, în cantitatea suficientă şi cât mai devreme posibil , hemofilicii români au şansa să traiască o viaţă normală (…) Este foarte important dacă un hemofilic a pornit cu un produs şi i-a mers bine, să nu-l schimbe niciodată”, a mai spus Nicolae Oniga.
Tratamentul pacienţilor cu hemofilie constă în administrarea unui factor de coagulare, în funcţie de vârstă, greutate şi gradul de severitate.
În cazul acestei boli rare, administrarea produsului trebuie să se facă cât mai rapid de la momentul apariţiei hemoragiei, iar în cazul copiilor administrarea constantă în primii ani impiedică apariţia complicaţiilor.
Pacienţii cu hemofilie prezenţi la evenimentul de ieri au vorbit despre faptul că statul român nu decontează bani pentru tratamentul la domiciliu, ceea ce pe de o parte ar creşterea calitatea vieţii acesor bolnavi iar pe de altă parte ar reduce şi costurile totale. Datele citate de Nicolae Oniga arată că tratarea unui episod hemoragic în spital este cu 18-23% mai scupă decât tratarea în ambulator (pentru că se intervine cu întârziere iar cantitatea de produse este mai mare).
